El poder de los cuidadores: cómo una madre ayudó a su hijo a superar una serie de diagnósticos erróneos

(BPT) - Una enfermedad misteriosa. Décadas de dolor y fatiga inexplicables. El amor infinito de una madre. Esto puede parecer la descripción de una película, pero es la realidad para Bryan Bosch, que atribuye al apoyo de su madre el haber podido finalmente encontrar respuestas a la rara enfermedad que afectaba muchos aspectos de su vida.

Una infancia llena de enfermedades

“Desde que era pequeño, siempre estaba enfermo”, indicó Bryan. Su infancia estuvo plagada de enfermedades, incluida una prolongada batalla contra una infección altamente contagiosa y el paso por distintos hospitales en busca de una explicación para los problemas salud de Bryan. Durante varios años, los médicos creyeron que el hipertiroidismo era la causa. Durante ese tiempo, Bryan luchaba con cosas que sus compañeros daban por sentadas, como sostener objetos, y sufría de un agotamiento extremo.

“Mi madre fue la primera persona que se dio cuenta de que algo no andaba bien”, señaló Bryan. “Se me empezaron a caer las cosas, y ella dijo, 'Eso no es normal'”. Ante estos extraños síntomas y desesperada por obtener respuestas, la madre de Bryan sabía que tendría que tomar las riendas y abogar por su hijo para que tuviera los cuidados que necesitaba. Empezó por observarlo atentamente y anotaba todo lo que observaba, incluyendo cómo cambiaban sus síntomas y comportamientos.

La siguiente década fue extremadamente difícil para Bryan y su madre, ya que la salud de Bryan siguió empeorando. Sufría dolores y cansancio extremos y experimentaba una variedad de síntomas que afectaban su capacidad para estudiar, trabajar o vivir una vida plena. Durante un tiempo, Bryan no pudo trabajar debido a su intensa fatiga y dolor crónico. Tenía el ojo derecho caído y experimentaba una visión doble que le impedía conducir. Le costaba realizar funciones básicas como masticar, tragar e incluso respirar con normalidad.

Durante ese tiempo, a Bryan le diagnosticaron incorrectamente una serie de enfermedades que los médicos creían que podían explicar sus síntomas. Primero, los médicos pensaron que tenía esclerosis múltiple (EM). Luego, le dijeron que tenía fibromialgia. Después, le diagnosticaron ELA, también llamada enfermedad de Lou Gehrig, y lo instaron a hacer los preparativos para el final de la vida.

“Me dijeron que tenía ELA, pero no creí que eso fuera posible. No tenía sentido. Mi madre me impulsó a que regresara. Me dijo que necesitaba una nueva opinión. Me impulsó a que fuera a ver a mis especialistas y a mi médico de cabecera. Ella sabía que algo faltaba”, señaló.

Durante este difícil período, la madre de Bryan fue una fuente permanente de apoyo, ayuda y aliento, sin importar cuán complicada estuviera su salud. Como Bryan no podía conducir, su madre asumió la responsabilidad de llevarlo a sus citas. Una vez allí, ella lo ayudaba a explicar sus síntomas y abogaba por su hijo ante el equipo médico.

Gracias a la perseverancia de su madre, tras acudir a siete neurólogos diferentes a lo largo de una década, Bryan obtuvo por fin las respuestas que tanto necesitaba cuando le diagnosticaron correctamente miastenia gravis generalizada (gMG).

“Mi madre me conoce mejor que yo mismo”, señaló Bryan. “Soy muy afortunado de tenerla”.

¿Qué es la miastenia gravis generalizada (gMG)?

La miastenia gravis generalizada (gMG) es una enfermedad autoinmune crónica, poco común, que se caracteriza por la pérdida de la función muscular y la debilidad muscular. Esta enfermedad afecta aproximadamente a 90.000 adultos en EE. UU., y suele presentarse en las mujeres antes de los 40 años y en los hombres después de los 60.

La miastenia gravis suele comenzar con debilidad en los músculos que controlan el movimiento de los ojos y los párpados, generando párpados caídos y visión doble. Estos son algunos de los primeros síntomas que experimentan los pacientes, además de dificultad para hablar y pérdida de equilibrio. La enfermedad a menudo progresa hasta convertirse en una gMG, una forma más grave y generalizada. Llegado a este punto, la debilidad muscular puede extenderse al resto del cuerpo y provocar síntomas más graves, como trastornos de la deglución, asfixia, fatiga extrema e insuficiencia respiratoria.

Durante tres décadas, Alexion ha encabezado investigaciones pioneras que demuestran la función del sistema de complemento en determinadas enfermedades raras, incluida la gMG, lo que ha dado lugar a innovadores avances en el tratamiento. El sistema de complemento forma parte del sistema inmunitario y es esencial para la defensa del organismo contra las infecciones. Pero cuando el sistema pierde su equilibrio, se produce una serie de reacciones peligrosas y descontroladas con ataques a células y tejidos, lo cual provoca una inflamación dañina y la destrucción de células sanas. En la gMG, el sistema de complemento puede hacer que el sistema inmunitario ataque indebidamente la unión neuromuscular (NMJ), un punto de conexión entre las células nerviosas y los músculos que controlan. Los estudios clínicos llevados a cabo por Alexion en pacientes con gMG han demostrado que la inhibición del sistema de complemento puede prevenir el ataque del organismo a la unión NMJ, reduciendo el daño y ayudando a prevenir la ruptura de la comunicación entre el cerebro y los músculos.

El mensaje de Bryan para las demás personas

Sin importar los altibajos de su experiencia personal en torno a su salud, hubo un factor positivo permanente para Bryan: su increíble madre. Noviembre es el Mes Nacional de los Cuidadores Familiares, un momento para reconocer y honrar el importante rol que desempeñan los cuidadores en ayudar a sus seres queridos a controlar su salud. Ser un cuidador puede ser complicado por muchas razones, incluidos los aspectos mental, físico y económico. Pero su dedicación tiene el poder de cambiar vidas, y por ello merecen la mayor gratitud y reconocimiento.

Diagnosticado correctamente a los 35 años, Bryan está agradecido de tener por fin respuestas para lo que ha estado experimentando, y anima a otras personas en situaciones similares a seguir buscando un diagnóstico preciso y apoyarse en sus seres queridos.

“Mi madre sigue ayudándome y haciéndome mejor persona“, señaló Bryan. “Me impulsó a ser más sociable y me uní a la asociación de gMG de mi localidad para colaborar. El solo hecho de establecer conexiones me ha ayudado de muchas maneras. Mi madre es increíble y no sé qué haría sin ella”.

Presentado por Alexion Pharmaceuticals, Inc.

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